Aprendiendo a vivir

29 abril, 2016 a las 10:09 am | Publicado en Historias | Deja un comentario
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niña-downMarlenis Matos Rojas vivía el mejor de sus sueños hasta el día que recibió una noticia que volteó completamente su mundo.

“Me sentí morir ese día, frustrada, hasta de los nervios enfermé, pero me dije: yo  voy a salir adelante y así mismo fue”.

Y su mundo jamás volvió a ser igual,  pero el amor y la paciencia fueron situando cada sentimiento en su lugar.

Recuerdos…

marlenis

Marlenis Matos

Recientemente Marlenis y su familia celebraron el 14 cumpleaños de Arlien Leyva Matos, su hija nacida con síndrome de down.

 

“Arlien es mi vida, lo significa todo y no la quiero de esta manera porque esté discapacitada, es que ella requiere de más amor, es muy cariñosa, me enseñó además a defender los derechos de las personas como ella, a luchar, a no rendirme.”

“Es muy organizada, curiosa y tiene un padre que la adora, al igual que sus hermanos”.

“Aprendí como debía atenderla, alimentarla, a cuidarla por su discapacidad, gracias a los consejos de la defectóloga que se convirtió en parte de la familia y me decía todos los días, tu vas a poder”.

Marlenis recuerda aquellos primeros momentos y las emociones vividas se convierten en lágrimas. Cuenta que a la pequeña le dieron solo un año de vida, “imagínate que además del síndrome de down nació con una cardiopatía congénita, asma bronquial, dermatitis, con problemas en las extremidades inferiores…”; me dice, hace una pausa larga que yo apenas sé cómo llenar pero se recompone y continúa:

“Me sentí abandonada, sin poder trabajar después de 28 años de trabajo, sin saber qué hacer realmente, pero tuvimos un ángel, y a Fidel…”

El Ángel de la familia…

inaliekaInalieka Massó es el ángel de la familia, esa mañana que amenazaba lluvia en Felicidad de Yateras y el cielo estaba gris ella llegó a visitar a la pequeña, justo a su regreso de cumplir misión internacionalista en la República de Venezuela y sus recuerdos se convirtieron en parte de esta Historia de Vida.

“Yo me gradué con 23 años de Licenciada en Defectología y comencé a trabajar en el Cetro de Diagnóstico aquí en Yateras. Arlien fue uno de mis primeros casos y no fue fácil porque tienes que enfrentarte al paciente, a la familia y además tener que aconsejar a una madre como relacionarse con su hija, a querer sin lástima cuando todavía ni siquiera yo era madre, es bastante difícil”.

“Pero en esos momentos el sentido de humanidad, de sublimidad, lo que has aprendido en tu propia familia, los conocimientos de la escuela, el deseo supremo de hacer bien a los demás, se conjugan y las cosas salen. En todos estos años ellos se convirtieron en parte de mi familia”.

Inalieka, no esconde sus sentimientos y recuerdas sus largas “conversaciones” con Arlien y como se fueron reconociendo una a la otra y prodigándose afectos.

“Me emociono ahora mismo porque ellos también me enseñaron, la manera en que aman, que la cuidan, que siguieron adelante”.

Inclusión y rehabilitación, en esta fórmula de amor…

tecnico-rehabilitacionLos paseos de Arlien por el pueblo son habituales, su madre cuenta que no hay fiesta o actividad que se pierdan y que hasta las visitas a la sala de rehabilitación se convierten en agradable experiencia.

Oscar Olivares es su técnico en  rehabilitación  y un amigo con el paso de los años.

“Con Arlien utilizamos técnicas manuales y mecánica, se hacen ejercicios activos asistidos para el fortalecimiento de los miembros, la mecanoterapia, principalmente los andadores para el equilibrio y la marcha y las paralelas también para el mismo objetivo”.

“Ella se ha identificado muy bien conmigo, desde chiquitica comenzamos a atenderla y ha progresado bastante. Ella colabora, es participativa y en ese sentido no ha sido un caso difícil, se ve el resultado de cómo llegó al centro de rehabilitación y cómo está actualmente”.

“Ahora seguir luchando para perfeccionar el trabajo con ella. Es una niña inteligente, asimila las cosas, verbalmente no puede expresarlas pero en sus manifestaciones uno se da cuenta de lo que realmente ella quiere”.

Besos al aire…

Mientras conversamos en la sala de la casa de Marlenis, Arlien que nos ha prestado atención a ratos o respondido a preguntas de su madre con gestos de cariño, se empeña en vaciar todos los artículos de un bolso que le dimos para su entretenimiento, incluyendo los aditamentos de la cámara fotográfica.

Marlenis que con gusto que fue a hasta la cocina y regresa con una bebida para calmar la sed y mitigar el calor de un mediodía nublado habla entonces con mucho afecto de la maestra que le da clases a su hija y comparte las vivencias más recientes:

“El día del cumpleaños con todos los vecinos, fue tremendo eso, bailó con su padre y se sintió realmente muy feliz, fue muy bonito porque además todos ayudaron a preparar la fiesta”.

“Yo vi a Fidel en la televisión cuando salió ahora en el congreso y me emocioné mucho niña-sindrome-downporque yo le agradezco a la revolución pero sobre todo a mi Comandante por todo lo que él ha hecho por esos niños;  yo luché, es verdad, y no me quedé desamparada, hoy yo soy una madre que recibe un salario por cuidar a su hija, gracias a él”.

Hasta el portal de la casa salieron a despedirnos y Arlien en muestra de cariño nos prodigaba besos que “tomaba” con sus manos y lanzaba al aire, llenando todo el espacio de un amor que en 14 años fue asentando cada sentimiento en su lugar.

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